Rozmowa Tygodnia z Moniką Pietras, mamą Marysi chorej na rozszczep kręgosłupa piersiowo – lędźwiowo- krzyżowego ze współistniejącym wodogłowiem
Z jaką chorobą zmaga się Marysia?
Marysia urodziła się z rozszczepem kręgosłupa piersiowo – lędźwiowo- krzyżowego ze współistniejącym wodogłowiem. Ma również wiotkie nóżki i pęcherz neurogenny. Deformacja kręgosłupka i postępująca skolioza to również problem, z którym się zmaga. W maju poprzedniego roku Marysia przeszła bardzo poważną operację przebicia torbieli mózgu oraz wymianę drenażu komorowo – otrzewnego.
Jak teraz przebiega leczenie Marysi?
Jesteśmy cały czas pod kontrolą wielu specjalistów. Niestety – rok po operacji kontrolny rezonans wykazał, że torbiele ponownie powiększają się. W niedługim czasie zapadnie decyzja o kolejnej operacji. Marysia również wymaga niezbędnej, bardzo kosztownej rehabilitacji i sprzętu do codziennego, normalnego funkcjonowania.
Co jest dla Was – jako rodziców – największym problemem w specjalistycznym leczeniu córeczki?
Wydaje nam się, że nie mamy problemu, patrząc na naszą malutką córeczkę. Jej niebieskie oczka i ciągle uśmiechnięta buźka sprawia, że jesteśmy najszczęśliwszymi rodzicami, ale obawa jednak dotyka nas każdego dnia. Drogi sprzęt rehabilitacyjny, ortezy, gorsety, częste ich wymiany bo Marysia rośnie, wózki rehabilitacyjne, wyjazdy do specjalistów, zabiegi, badania, operacje… to tylko część problemów z jakimi się zmagamy. Mimo wszystko nie rezygnujemy z walki o lepsze jutro naszej małej córeczki Marysi.
Jak można wesprzeć akcję pomocy dla Marysi i jakiej pomocy potrzebuje?
Na początku było mi wstyd prosić o pomoc finansową, ale doszłam do takiego momentu, że chowam dumę i proszę. Nie dla siebie, ja nie patrzę na siebie. Mam córeczkę, którą kocham nad życie i oddałabym jej wszystko, ale sami nie damy rady. Koszty leczenia, rehabilitacji a zwłaszcza sprzętu są ogromne. Więc każdy może dołożyć swoją cegiełkę do szczęścia Marysi poprzez przekazanie 1% podatku. Zapraszamy również do przekazywania darowizn na fundację, do której należy Marysia, ale również na portal zrzutka.pl. Organizujemy aukcję na portalu społecznościowym, który prowadzimy Razem dla Marysi. Liczy się każda inicjatywa i każdy grosz.
Dziękuję za rozmowę.
Rozmawiał Paweł Szpur