Studio Espresso z Anną Gromek, prezes Fundacji EndoMama ze Świdnicy.
Rozmawiał Paweł Szpur
Jaka jest geneza powstania fundacji?
Fundacja EndoMama – najpierw wyjaśnię nazwę. Endo czyli od endometriozy, a mama od in vitro. Pomysł zrodził się w mojej głowie. Starałam się o dofinansowanie do in vitro u nas w Świdnicy jako mieszkanka miasta, ponieważ od wielu lat choruję na endometriozę. Przeszłam dwie operacje finansowane przez Narodowy Fundusz Zdrowia w naszym świdnickim szpitalu. Niestety – na niską refundację do kwoty 2400 złotych. Przy zaawansowanej chorobie endometriozy, głęboko naciekającej czwartego stopnia nie ma normalności, aby człowiek czuł się zdrowy, aby kobieta żyła normalnie bez żadnych cierpień, bez żadnego bólu. Musiałam przejść dokładnie rok temu prywatną operację w Dortmundzie w klinice Miracolo. Operował mnie doktor Olek, usunięto mi jajowody, usunięto mi dziesięć centymetrów jelita grubego oraz zrosty, które spowodowały paraliż całego ciała. Niestety choroba zachowuje się jak złośliwy nowotwór, jak rak szyjki macicy. Takie miałam objawy, jak typowe objawy przy raku szyjki macicy. Dzieci nie mogę już mieć siłami natury, ale otwarcie o tym mówię i jestem bardzo szczęśliwa, że jest coś takiego jak zapłodnienie pozaustrojowe in vitro i mogę się o nie starać. Teraz jestem pod stałą opieką doktora Filipa Kubiaczyka i po wielu tych moich przejściach zdrowotnych postanowiłam, że otworzę fundację pod nazwą EndoMama, aby móc pomagać kobietom, które chorują na endometriozę i borykają się z problemem zajścia w ciążę.
Jakie są cele fundacji i w jaki sposób przebiegają wasze działania? Skąd czerpiecie pomysły dotyczące tego, jak komunikować się z kobietami?
Celem fundacji jest niesienie pomocy kobietom chorym na endometriozę oraz niesienie pomocy w zakresie leczenia niepłodności. Współdziałanie z władzami, z samorządami, mające na celu promocję zdrowia, a w szczególności profilaktykę niepłodności i profilaktykę chorób przenoszonych drogą płciową oraz profilaktykę w chorobie endometriozy. Pomysły biorą się z życia. Na własnym przykładzie wiem co jest potrzebne, wiem jak tym kobietom pomóc. W tym miesiącu, w marcu, który jest miesiącem endometriozy, zaczęłyśmy szerzyć informacje i edukować pod kątem endometriozy.
Zanim o tym porozmawiamy, to chciałbym przypomnieć o skutecznej kampanii na rzecz in vitro. Dzięki waszemu działaniu miasto będzie finansować tego typu zabiegi. Jak to wyglądało?
Event został zorganizowany 21 grudnia 2019 roku i cieszył się ogromnym zainteresowaniem, ogromnym poparciem ze strony świdniczan. Udało nam się uzyskać 842 podpisy. Nigdy nie zapomnę tej sumy, do końca własnego życia. Niestety w Polsce problem niepłodności dotyczy coraz większej ilości par. Z roku na rok ta liczba jest coraz wyższa. Powodem takiego stanu w dzisiejszych czasach jest gonitwa za pieniędzmi, wiek, stres, brak ruchu i nieodpowiednia dieta oraz choroby – takie jak endometrioza, czy zaburzenia jajeczkowania lub zespół policystycznych jajników. U mężczyzn – gorsza jakość nasienia. Jak było w moim przypadku – endometrioza spowodowała to, że nie mogę mieć dzieci siłami natury. Ja przeszłam kosztowną prywatną operację, całość wyniosła mnie pięćdziesiąt tysięcy. Teraz przeciętnego Polaka nie stać na sfinansowanie zabiegu in vitro. Dlatego stwierdziłam, że warto poruszyć ten temat, żeby w naszym mieście coś się zmieniło. To bardzo ważna kwesria w Polsce i także w Świdnicy.
Oprócz zebranych podpisów, sukcesem było również to, że udało się wymóc na radnych podczas sesji Rady Miasta przyjęcie takiej uchwały.
Dziękuję.
Chciałbym przez chwilę skupić się na marcowej kampanii. Kobiety chyba nie zawsze zdają sobie sprawę z tego, że mogą zachorować. Jak przebiegały wasze działania?
O endometriozie tak naprawdę nie mówi się. Jest to tema niszowy, temat tabu. Dla mnie jest to chore podejście. Przez Narodowy Fundusz Zdrowia ten temat jest zamiatany pod dywan. Brakuje konkretnej refundacji, konkretnego programu. Narodowy Fundusz Zdrowia twierdzi, że ten program jest, ale ja jako kobieta chorująca na tę chorobę szukałam wszelkiej informacji, żeby z tego programu skorzystać. Niestety – nie ma takiego programu, jestem świadkiem tej całej sytuacji. Słaba jest przede wszystkim edukacja kobiet pod kątem tej choroby. Co robić? Gdzie się udać? Jak ją zdiagnozować? Na tą chorobę choruje nastolatka, kobieta po menopauzie, nie ma tu znaczenia wiek. Dlatego powstała nasza fundacja w Świdnicy. Zaczęliśmy od uświadamiania o istnieniu tej choroby – żółta wstążeczka endometriozy, taki symbol. Zaczęliśmy od edukacji. W przyszłym tygodniu będzie webinar z dietetyczką kliniczną, Panią Natalią Szwed Kisielewicz. Opowie o tym, co należy zrobić, by przyblokować tą chorobę produktami. Czasami jest choroba mniejszego stopnia, więc można zaczerpnąć ze zdrowego żywienia. Sama wiem po sobie, że zdrowe żywienie ma duże znaczenie.
Dziękuję za rozmowę.
W dalszej części wywiadu nasz gość opowiada o tym, jak kobiety odbierają kampanię i czy posiadają wiedzę na temat endometriozy.
