Studio Espresso z Martą Lachowicz

Studio Espresso gościło w Gospodzie pod Wieżą w Szczawnie Zdroju

Espresso z Martą Lachowicz

z prezesem Fundacji „Kalejdoskop Autyzmu” rozmawiał Paweł Szpur

Zanim zaczniemy rozmawiać o tym czym zajmuje się Fundacja, chciałbym zapytać co to jest autyzm?
Autyzm jest pojęciem bardzo, bardzo szerokim. Cieszę się, że zmieniło się pojmowanie autyzmu i wreszcie autyzm nie jest uznawany jako choroba. Jest to zaburzenie, które ma bardzo duże spektrum. Przede wszystkim autyzm jest to inne postrzeganie świata. Inne odbieranie bodźców i inne reagowanie na to, co gdzieś jest obok nas. To są zaburzenia i neurologiczne, i ruchowe, czasami i na pograniczu sensoryki. To jest ogrom różnych zaburzeń składających się na spektrum autyzmu.
Dlaczego powstała Fundacja i od kiedy istnieje?
Fundacja formę prawną ma od lutego 2020 roku, natomiast jako grupa nieformalna „Kalejdoskop Autyzmu” ma około 6 lat. Była to grupa głównie mam. Nie ukrywajmy, gdzieś tam na mamach spoczywa obowiązek zajmowania się niepełnosprawnym dzieckiem. Natomiast są też tatusiowie, są opiekunowie bo też czasami rodzice nie mogą się zajmować dzieckiem. Więc przy grupie wsparcia powstał taki „Kalejdoskop Autyzmu”, a wszystko to wyszło z Poradni przy ulicy Matejki. Tam powstał pomysł, aby osoby mogły spotykać się bez dzieci, tak żebyśmy my mogli porozmawiać o tym co nas „boli” – co nas boli w domu, z dzieckiem, wewnętrznie.
Co robiliście dotychczas? Część akcji była opisywana w Tygodniku 30 minut.
Tak. To są głównie kampanie społecznościowe. Po to, żeby pokazać czym jest autyzm, pokazać osoby z autyzmem, wyjść też jako rodzina, gdyż my często jesteśmy zamknięci w czterech ścianach. Zamknięci z naszym dzieckiem, zamknięci z rodzicami. Często z mężem, z rodzeństwem. Nie ma takiego zrozumienia i pokazania, że my chcemy też mieć swoje miejsce w sklepie, w autobusie, też w kinie, do którego chcemy pójść. Chcemy pokazać osobom, które nie wiedzą czym jest autyzm, że to nie jest nic złego. To nie jest zaraźliwe, to jest po prostu pewien stan, który gdzieś jest i trzeba go zaakceptować, tak jak każdy z nas jest różny.
I pomóc?
Chętnie, nie ukrywam, że ta pomoc by się przydała: czy coś przytrzymać, czasem drzwi pomóc otworzyć. To są takie rzeczy praktyczne – tak jak każdemu z nas zależy, żeby uzyskać taką pomoc.
Jak bliscy mogą pomóc swoim dzieciom? Jak się z wami skontaktować? Być może czytają nasz wywiad rodzice, którzy nie są w tym gronie, które stworzyliście.
Fundacja dopiero zaczyna swoją działalność. Ma swoją stronę na Facebooku i tam jest kontakt do nas, jest numer telefonu do mnie. Ja zachęcam do kontaktu, gdyż już zdarzają się takie telefony, że osoby, które usłyszą tą diagnozę – autyzm, zespół Aspergera – i każdy jest przerażony, nie wie o co chodzi. Ja w temacie jestem 11 lat, oczywiście nie wiem wszystkiego. Wydaje mi się, że im więcej wiem, tym wiem mniej. Natomiast mam doświadczenie życiowe i tym doświadczeniem chcę się dzielić. Nas w Fundacji jest więcej. Są moje wspaniałe koleżanki, one dysponują swoją wiedzą i ja dysponuję swoją wiedzą. Razem możemy komuś pomóc, gdzieś nakierować, powiedzieć, że przede wszystkim trzeba to zaakceptować. Autyzm się akceptuje.
A jak jest w przypadku pedagogów, wałbrzyskich nauczycieli? Czy jest postęp, progres w tym temacie? Często zdarza się, że w naszych lokalnych szkołach są dzieci, które mają taką dysfunkcję.
Dzieci i młodzieży z zaburzeniami rozwoju będzie niestety coraz więcej. Więc nauczyciele – chcąc nie chcąc – muszą zdobywać wiedzę. Jak jest w szkołach zwykłych, że tak się wyrażę, aż tak dobrze nie wiem, ponieważ mój Karol chodzi do szkoły specjalnej i my poruszamy się w obrębie szkół specjalnych. Są nasi znajomi, którzy mają dzieci w placówkach ogólnych. Jest niestety problem, bo ta wiedza o autyzmie, o tego rodzaju zaburzeniach jest nadal mała. Pomysły o edukacji włączającej, o której było ostatnio głośno, będzie bardzo trudno zrealizować. Wiem, że nauczyciele muszą bardzo dużo nadrobić, żeby tą wiedzę uzyskać. Pedagodzy specjalni kończą studia, to nie trwa jeden kurs.
Dzisiejsze czasy pozwalają się szkolić on-line i z mojej wiedzy wiem, że nauczyciele w Wałbrzychu korzystają z takich szkoleń.Czy to jest dobry kierunek?
Uważam, że jest, bo każda forma zdobywania wiedzy jest formą dobrą. Czy to będzie szkolenie on-line czy to będzie spotkanie osoby ze spektrum, czy to będą odwiedziny w szkołach specjalnych, gdzie są tacy uczniowie. To już coś nam daje. Wiedza teoretyczna jest tylko teorią, nie ma dwóch takich samych osób z autyzmem, z zespołem Aspergera. Przebywanie z takimi osobami to jest coś bezcennego. Cieszę się, że nauczyciele w szkołach ogólnodostępnych też się chcą rozwijać i poznać potrzeby swoich uczniów, to bardzo ważne.
Dziękuję za rozmowę.
W dalszej części wywiadu nasz gość opowiada o Dniu Świadomości Autyzmu, a także o tym jak można w codziennych sytuacjach pomóc rodzicowi z dzieckiem ze spektrum autyzmu.